Aurora Garrigós
Aurora Garrigós es una madre implicada, además de la autora de obras como “Historia de un síndrome de Asperger” o “Pictogramas y pautas desarrolladas para síndrome de Asperger”, dos libros que tanto nos están ayudando a las personas que convivimos con el autismo. “Soy una madre que, como tantas otras, adoro a mis hijos, que intento ayudarles, adaptándome a sus necesidades y que trato de aprender, cada día, la forma de solucionar todas esas dificultades que surgen en la convivencia”. Así se presenta Aurora, pero desde Autismo Diario queríamos conocerla mejor.
Aurora, eres la madre de Ian, ahora con veintidós años y con Síndrome de Asperger, además de una niña de catorce años. ¿Cómo vives en casa la diversidad?
Creo que la diversidad en la vida es tan natural como respirar. Y que lo que podemos ver como un problema no tiene nada que ver con ella, sino con la falta de recursos o de los conocimientos necesarios para sobrellevar las dificultades que puedan surgir con respecto a esa diversidad. En este sentido, lo que procuro es aprender a encauzar esas dificultades y tratar de adaptarme a los cambios que haya que hacer, de la forma más natural posible.
El diagnóstico de Ian llegó a los dieciséis años. ¿Por qué situaciones pasasteis?¿Qué significó para ti recibir el diagnóstico?
Pasamos por un viacrucis de consultas profesionales que duró trece años, durante los cuales acudimos a veinte psicólogos que, desgraciadamente, no tenían conocimientos sobre el tema y cuyo diagnóstico para Ian era el de “retraso mental”. También pasamos por infinidad de terapias para toda la familia, neurólogos, psiquiatras e incluso por consultas de curanderos, astrólogos, etc. Necesitábamos encontrar unas respuestas que no llegaban, por más empeño que pusiéramos en encontrarlas. Ian cada vez estaba más frustrado y como él también nosotros. Nuestro hijo crecía junto con su frustración y la única vía que encontraba para comunicarse era la agresividad. Fueron trece años de infierno, así que cuando llegó el verdadero diagnóstico fue una revelación que ¡por fin! nos cuadraba con sus características y supuso una total liberación. Como si, de pronto, se hubiese quitado un espeso y grueso moho de las ventanas y pudiese entrar el sol a través de los cristales.
Historia de un Síndrome de Asperger
Tu primer libro, “Historia de un síndrome de Asperger”, narra precisamente vuestra historia de superación, los aciertos y los fracasos, todo ello escrito desde el corazón. ¿Qué es al autismo para ti?
Para mí el Autismo es un compañero de viaje y, sobre todo, un maestro. Un gran maestro. Exigente e inapelable, sí. Que nos pone el listón muy alto y no nos da tregua, sí. Pero, como es de esperar, a mayor esfuerzo mejor resultado. Si aprendemos bien la lección y aprobamos el examen conseguiremos… un máster de vida. La mejor de las licenciaturas; saber vivir y darle a las cosas la importancia que realmente tienen.
Después de lo vivido, sufrido y aprendido, lo único que te puedo decir es que si nos atrevemos a vivir el Autismo desde el corazón, sacará lo mejor de nosotros. Nos pule por dentro y saca brillo a la persona que somos.
¿Qué te decidió a expresarlo en un papel y compartirlo?
Pensar en otros padres y en toda la oscuridad que nos había tocado vivir, por la falta de información que había y que todavía hay sobre el Síndrome de Asperger o personas con TEA. La intención, aportarles un rayito de luz para que no se sintieran tan perdidos como lo habíamos estado nosotros. Pero resultó que escribir sobre nuestra dura experiencia también se convirtió en un regalo para mí. Fue tremendamente positivo y terapéutico. Hizo una catarsis en mis emociones, en aquellas que, durante tantos años, me habían quemado por dentro y nos impedían a todos seguir adelante.
Tu día a día con Ian te ha llevado a implicarte al cien por cien en los procesos de aprendizaje de tu hijo. ¿Qué recomendarías a las familias?
Pues eso, que no nos queda otra que implicarnos y aprender el método y los recursos que nuestros hijos necesitan, si pretendemos vislumbrar momentos de felicidad en nuestro día a día. Que hemos de aprender a valorar sus esfuerzos, que los hacen y muchos. Estimular cada avance por pequeño que sea y, sobre todo, que les demostremos siempre todo el amor que sentimos por ellos.
Con respecto a la situación externa, que nos mantengamos alerta para que la presión social no logre consumir nuestras ganas y energía, y termine desviándonos de nuestros objetivos.
Pictogramas y pautas desarrolladas para Síndrome de Asperger
Bueno, como tú bien sabes el trabajo es constante, sin treguas; y de vacaciones…¡ni hablamos! Además, la recompensa viene en sorbos pequeños. Pero, estoy segura de que coincides conmigo… ¡Qué bien saben esos pequeños sorbos! El trabajo que hay en mi segundo libro es el resultado de encontrar por fin a la persona adecuada. Mª José Navarro, psicóloga y una profesional como la copa de un pino, a la que agradeceré eternamente su sabiduría, su intuición y profesionalidad.
Mi marido Antonio y yo acudimos a su consulta cada mes durante dos años. Siempre llevaba mi libretita donde anotaba cada situación vivida y no comprendida con Ian, y ella, con una habilidad pasmosa, nos explicaba el porqué de sus reacciones y nos aportaba estrategias para utilizar. En casa, con la motivación de sus directrices, me atrevía a crearle historias sociales o buscar ideas que aplicar a cada situación, además de poner en práctica las que ella nos trasmitía. Al mes siguiente le llevaba lo que había creado para ayudar a Ian y Mª José me corregía lo que consideraba que necesitaba corrección. Fue complicado hasta que la práctica consiguió trasmitirme la seguridad necesaria. Un día Mª José, encantada y sorprendida por los trabajos que le llevaba, me dijo que me planteara la posibilidad de crear un manual para que pudiera llegar a otros padres. Su propuesta me entusiasmó y comencé con mucha ilusión el proyecto. Fue entonces cuando quise añadir nuestra experiencia y lo que iba a ser, en un principio, la primera parte del libro pero que terminó convirtiéndose en un libro aparte y que es: Historia de un Síndrome de Asperger.
En mi segundo libro: Pictogramas y pautas desarrolladas para Síndrome de Asperger, está todo el trabajo que desarrollé para Ian durante aquel tiempo. Incluye cuarenta historias sociales, casi treinta scripts sociales. Más de cuatrocientos dichos populares traducidos literalmente, pautas de aprendizaje básicas, para asearse, comer, lavarse las manos, los dientes etc. y una serie de apartados que, creo, puede ahorrar trabajo y esfuerzo a otras personas.
¿Eres consciente de la importancia de tu trabajo?
¿Y tú del tuyo? Jajaja. Soy consciente de la importancia de hacer ese trabajo, de la necesidad de aprender a hacerlo y de adquirir el hábito y la constancia necesaria.
Pero por otro lado, te diré que no creo que haya nada que pueda aportarnos más satisfacción que ayudar a los demás. Cuando alguna madre me dice: Gracias, Aurora, porque tu libro me ayuda a crearle a mi hijo las historias que necesita y estamos todos mucho más tranquilos, o que lo tiene como libro de cabecera, o cuando alguien me cuenta que un profesional o especializado en el tema le ha recomendado encarecidamente mi libro, me siento muy feliz y muy agradecida.
El hecho de pensar que otras personas aprovechan o adaptan parte de mi trabajo para acercarse más a sus hijos ¡me emociona tremendamente! Es sorprendente e impresionante ver que algo que empezó con tanto dolor pueda terminar generando tantas satisfacciones.
Libros, conferencias… no paras, Aurora. ¿Qué te supone a nivel personal una implicación tan grande?
Pues supone un sobreesfuerzo, claro. Encontrar tiempo para todo se convierte en una odisea diaria. Ian trabaja con su padre y eso me proporciona tiempo para poder hacer otras cosas. Pero están sus circunstancias, tanto en el trabajo como en casa, y las de Laura, con los vaivenes de la adolescencia, que no dejan de demandar mi atención. Vivir en el campo tiene sus ventajas, pero también sus desventajas, pues además de que todo se ensucia mucho más, me paso el día haciendo viajes para llevar y traer a Laura a sus clases y a las citas con sus amigas. Desgraciadamente, mi madre murió de un cáncer en 2010 y estoy sola para cuidar, además, a mi padre que comienza a estar despistadillo, por no nombrar a la terrible enfermedad, y aunque todavía se aguanta bastante bien, ésta será otra circunstancia dura a la que tendré que enfrentarme tarde o temprano; aprender de ella y tratar de adaptarme lo más y mejor posible. Por si todo esto fuera poco también están los cuatro perros, el gato…ah!, y el marido, que también necesita de mi tiempo y dedicación jajaja. Bueno, como ves, lo tengo algo complicadillo, pero… mira… qué quieres que te diga, ¡querer es poder!
Ahora tienes un blog también, ¿cómo te decidiste a ello?
¡Uy, uy uy! Con lo del blog voy a paso de tortuga. Me queda mucho que aprender sobre su funcionamiento, no me aclaro demasiado, aunque imagino que es cuestión de tiempo o de encontrar a una persona que me lo configure mejor y me enseñe cómo he de introducir ciertas cosas. Te agradezco mucho el contacto que me has pasado para remediar mis limitaciones en este campo. Lo mío debe de ser la edad, jajaja. Lástima no haber nacido unos añitos antes, para no ver en todo esto una muralla que, aunque sea poco a poco, trato de derribar. ¡Espero que me tengáis un poquito de paciencia!
El primer blog que vi fue hace un par de años y era el de Mª José. Te confieso que no acababa de entender qué era un blog y para qué servía (fuerte ¿eh?) Después, por casualidad encontré el tuyo y me impactó, porque es una ¡verdadera pasada! Espero encontrar algún día el tiempo necesario para recrearme más en visitarlo y también visitar los que otras muchas mamás están creando y en los que no puedo profundizar por esa falta de tiempo que, en estos momentos, me lleva de cabeza. Me encanta la idea de compartir experiencias y aprender cosas nuevas y un blog me parece una vía maravillosa, rápida y eficaz.
Imagino que tendrás nuevos proyectos…
Bueno, pues Josep, nuestro editor de la editorial Psylicom, me pidió que escribiera un libro sobre lo aprendido con respecto a las historias sociales y a lo que yo llamo “Historias Sociales Activas” que es la forma en que estoy trabajando ahora con mi hijo. También estoy realizando talleres prácticos de estrategias individualizadas para Síndrome de Asperger, de forma voluntaria en Aspali, Asociación Asperger Alicante. La idea es ayudar y capacitar a pequeños grupos de padres o profesores a que aprendan a hacer las historias sociales que sus hijos o alumnos necesitan u otros trabajos conjuntos. Considero que son talleres muy nutritivos a la vez que efectivos, que tendrían que realizarse en todas las asociaciones o lugares donde existiera una interacción con personas con TEA. También me han pedido en un gabinete particular que haga este tipo de talleres… y la Asociación Aspali va a ofrecerlos como un servicio a otros centros. En todas estas cosas ando. Con mucha ilusión y muchas ganas.
¿Crees que hay suficiente información sobre el autismo? ¿Qué habría que hacer en tu opinión?
No, creo que hay muchos conceptos sobre el Autismo que habría que revisar y otros tantos mitos que derribar. Por otro lado es muy complicado llegar a conocer a nuestros hijos con el reducido tiempo que tienen los profesionales para estar con ellos. Por eso los padres hemos de posicionarnos en el lugar que nos corresponde y formarnos en sus necesidades para que se nos escuche más y podamos colaborar con los profesionales. A pesar de avanzar despacio, creo que nuestros pasos van afianzándose y que gracias a las investigaciones profesionales, a la información y al afán de aprender, que cada vez más profesores y padres tenemos, con el tiempo se generará una mejor interacción para resolver sus dificultades y disfrutar y aprender de sus potencialidades; y, estoy segura, que eso repercutirá en la inclusión que tanto deseamos. Para llegar a comprender más el Autismo todos somos necesarios; los profesionales, los padres y también y especialmente, los adultos con TEA que puedan y se presten a enseñarnos su forma de sentir y de ver la vida, pues son sus testimonios los que mejor nos pueden enseñar a todos.
¿Es realmente una buena idea el escolarizar al niño/a con autismo en la escuela ordinaria?¿Por qué?
Pues… si te contesto basándome en nuestra experiencia tendría que darte un no rotundo. Sin embargo creo que la integración es necesaria, aconsejable y positiva. Aunque, aquí, habla el punto de vista de mis características Neurotípicas, no sé ellos qué pensarán sobre esta cuestión. Me consta el sufrimiento que los centros escolares supusieron para mi hijo, y el resultado no pudo ser más doloroso y negativo, pues a sus dificultades tuvimos que añadir la gran cantidad de traumas y ansiedad que le generó la escolarización, para, además, no pasar nunca de primero de primaria. La autonomía en los chicos Asperger es muchísimo más lenta que en los chicos Neurotípicos. Los padres sabemos bien la atención continua que necesitan para casi todo y eso, en la escolarización ordinaria, es complicado de encontrar. Creo que se podrían buscar otras formas de integración menos drásticas, valorar a cada niño y hasta qué punto puede sentirse cómodo en un ambiente social que, desgraciadamente, todos sabemos que se puede convertir en una trampa diaria, cruel y despiadada para ellos. Aportándoles esa integración de manera gradual y en la medida de su capacidad de asimilación y con la ayuda adecuada.
Afortunadamente, empieza a haber niños que gracias a su temprano diagnóstico se adaptan con mucha más facilidad a la escolarización, si tienen la suerte de encontrar un entorno favorable. Pero no nos olvidemos que ese entorno favorable llevará años generalizarlo y habrá muchos otros chicos para los que la escolarización puede convertirse en un terrible martirio, como fue el caso de mi hijo. Para estos chicos pienso que tendríamos que encontrar la forma de, sobre todo, evitarles ese sufrimiento y si ello conlleva una integración más tardía pues… ¿qué quieres que te diga? Que nuestro esfuerzo ha de ir enfocado a lograr un sistema mucho más flexible. Conseguir que algún día sea el sistema el que se adapte a la diversidad que existe y no al revés. Mucho pedir ¿no? Quién sabe, tal vez nuestro esfuerzo de hoy se vea recompensado dentro de una o dos generaciones. Las cosas de palacio van despacio y ¡Alguien tiene que empezar!
¿Qué crees que realmente falta para la total inclusión de las personas con autismo?
Mucha paciencia por nuestra parte y mucha perseverancia. No podemos olvidar que tropezamos con las características Neurotípicas. Entre las que se encuentran la necesidad de aparentar, etiquetar todo y a todos, los juicios de valor y la creencia en una supremacía que no es real, pero sí mayoritaria.
¿Piensas que ante todo sois una familia más, con vuestros buenos y malos momentos¿ ¿Es importante mantener una visión positiva?
¡Por supuesto…, nunca se me ha ocurrido pensar otra cosa! Es cierto que en la trayectoria de mi familia ha habido casi más momentos malos que buenos, pero mantengo la esperanza de seguir con la buena racha. Creo que una visión positiva es la antesala de la felicidad.
FUENTE: http://autismodiario.org/2012/04/20/entrevista-a-aurora-garrigos-madre-y-autora-de-exito/
