Ser abuelo de Santiago, un niño con Síndrome de Asperger

Sin duda que la familia tiene un papel preponderante en la vida de una persona, y cuando esta persona transita por el camino de la diversidad funcional, dicho núcleo resulta ser aún más fundamental: será el soporte, la contención, la ayuda, el abrazo, las manos, el aliento, las ganas…tanto y tantas cosas, que agradecemos a diario tenerlos cerca y remando con nosotros hacia el mismo lado.

Cuando mi hijo Santiago fue diagnosticado con un trastorno del neurodesarrollo, al día siguiente les conté a mis padres, a mi hermano, a mi familia, sobre qué se trataba todo esto, qué significaba, qué venía, porqué quería compartir con ellos todo este nuevo camino que iniciábamos con Santiago, que lo entendieran y me entendieran, les informé casi como nuevos estudiantes, y poco a poco esa información la fui pasando al siguiente círculo de primos, de tíos, de amigos, de modo que supieran por mí de qué se trataba todo esto del Asperger. Sin duda que todos ellos han sido fundamentales y un tremendo apoyo a lo largo de estos primeros 5 años, han sido actores y no meros espectadores, y han visto como Santi día a día crece con esa condición, luchando por crear la ansiada cultura de la inclusión que valore la diferencia como un privilegio, y no como una amenaza.

En un artículo anterior, les conté la historia de Santi, yo y el asperger. Hace unas semanas compartí las palabras que mi hija Trinidad le dedicó a su hermanito. Hace unos días le pedí a mi padre el mismo ejercicio: cuéntame de tu nieto, de lo que piensas, de lo que sientes, de lo que ha sido y de lo que crees que será tu vida con este nieto. He aquí su respuesta:

“Cuando supe que algo estaba sucediendo con Santiaguito, me pregunté qué era aquello. Como es natural, mis oídos se pusieron muy alertas para captar todo el entorno familiar en tanto que mis ojos captaban las diferentes escenas que ya comenzaban a mostrarme las conductas de un hecho.

Capté lágrimas de diferentes matices: de impotencia, de pena, de desesperación y otras que, como abuelo, se han quedado conmigo.

Mis ojos corroboraron esos matices. Fue un caos.

¿Qué pasó con ese niño que tuve en mis brazos y me sonreía?

Santiaguito, creció y se aisló. Mis intentos por acercarme fueron rechazados. No todos entendían esto. Vinieron pruebas, exámenes médicos, estudios, investigaciones, tambaleo económico. Pero también el apoyo familiar.

Ser abuelo de Santiaguito, es un regalo, yo diría un regalón.

¿Pero, cómo así? Pues he tenido el privilegio de verlo crecer, sonreír, cantar con una afinación suprema y que se presta a un juego que mantenemos. Hemos aprendido a conocer e identificar todo tipo de trenes. El círculo y la línea recta adquirieron un nuevo significado.

Tenemos tiempos para nosotros. Para hablar en…¡¡¡¡Inglés!!!! Para cantar diferentes canciones, también para construir y calcular situaciones diversas, pero en que nuestro silencio es vital. Sus gestos lo reemplazan. Aún hoy, me expulsa cariñosamente de su lado, señalándome el lugar preciso: el living. Más tarde me llama y recibo un ¨Te quiero Tata”, para luego preguntar ¿tú me quieres a mí?

Ser abuelo de Santiago es un regalo. A veces me cuesta levantarme del piso – donde estamos jugando- y él se aproxima diciendo “yo te ayudo tata” y ambos nos sentimos agradados por lo que ha pasado. Son muchos mensajes que recibo en simples hechos como este, la vitalidad y el cansancio buscan su equilibrio, su orden, su espacio, hasta lograr un resultado.

Para mí, son esenciales sus gestos y es un desafío constante traducir su significado. Trinidad – mi nieta- me ayuda a veces cuando la cosa se complica lanzándome el salvavidas apropiado. Me motiva cada momento en que nos encontramos. Así conocí su colegio y la dedicación de una excelente maestra en sus primeros años, que con gran cariño lo acogió y dirigió. Ella supo aplicar la metodología apropiada y disfrutar de sus éxitos. Además fue elegido el ¡Mejor Compañero de su curso! Me sentí orgulloso de ser el abuelo de Santiago, un niño con Asperger.

¿Encontrará Santiago, profesores preparados que continúen, con igual dedicación, el trabajo realizado por esta Maestra en los cursos siguientes? Es la gran pregunta y también mi mayor inquietud.

Sé que mi nieto, un niño con Asperger, es difícil de motivar y su comportamiento puede ser difícil de manejar, causándole grandes problemas en relación con el mundo, pero también sé que lo quiero hasta mi último aliento, porque: Ser el abuelo de Santiago es un privilegio y él, un maravilloso regalo.” (Segundo Medina, “el Tata”)

Fuente: http://goo.gl/VzYGil